Hospicjum perinatalne

HOSPICJUM PERINATALNE

Gdy lekarz podejrzewa, że dziecko nie rozwija się prawidłowo…
Czy poddać się badaniom, aby stwierdzić wadę, czy czekać do narodzin w nieświadomości?
Gdy u dziecka stwierdzono już konkretne wady letalne lub ciężki zespół genetyczny…
Co dalej?

By wspomóc rodziców, którzy otrzymali informację o ciężkiej chorobie ich poczętego dziecka, kilka instytucji, w tym Hospicjum Perinatalne przy Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska oraz Fundacja Evangelium Vitae podjęło się współpracy przy programie RAZEM.

Objęcie matki i dziecka opieką hospicyjną pozwala rodzicom zaakceptować nieuleczalną chorobę ich nienarodzonego dziecka oraz przygotować się na pożegnanie z nim w okresie prenatalnym lub po jego urodzeniu.

W Fundacji rodziny dotknięte tym problemem mogą uzyskać bezpłatną pomoc psychoterapeuty, mgr Moniki Goriaczko. Kontakt:  tel. 508 183 608, e-mail: monika.goriaczko@op.pl.

LIST OD TWÓRCÓW PROGRAMU RAZEM

 

 

Szanowni Państwo!

Moment w którym otrzymujecie Państwo informację o ciężkiej wadzie, wielu wadach rozwojowych lub zdiagnozowanym zespole genetycznym u waszego dziecka jest dla was bardzo trudną chwilą. Wady/choroby letalne to inaczej mówiąc ciężkie zaburzenia rozwojowe, w przypadku których rokowanie co do przeżycia jest niepewne lub złe. Prowadzą one do zgonu jeszcze w czasie życia płodowego (poronienia/przedwczesnego urodzenia martwego  dziecka) lub śmierci dziecka po urodzeniu bez względu na zastosowane leczenie. Są to po prostu wady, w których nie ma możliwości skutecznej pomocy dziecku, pomimo postępu medycyny czy zastosowania w leczeniu najnowocześniejszej aparatury lub leków.

W chwili stwierdzenia wady letalnej w okresie prenatalnym rodzice stoją przed najtrudniejszymi decyzjami w swoim życiu – czy kontynuować ciążę, czy ją przerwać. Zgodnie z prawem polskim zdiagnozowane schorzenia pozwalają na legalne przerwanie trwającej ciąży.(Dz. U. Nr 17 poz. 78 z poz. Zm.; Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności  przerwania ciąży). Jednakże aby informacja była pełna musicie Państwo wiedzieć, że możliwe jest również kontunuowanie ciąży pomimo choroby waszego dziecka. Pisząc ten list chcielibyśmy żeby uzyskali Państwo informacje o działającym we Wrocławiu Hospicjum Prenatalnym. Istnieje ono, po to by przedstawić rodzicom możliwość innego wyboru niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie: pediatrzy, neonatolodzy, położnicy, położne, genetycy, psychologowie oraz duszpasterze pragną pomagać rodzicom w przyjęciu i zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy dotyczącej ich dziecka. Hospicjum towarzyszy rodzicom w trudnym czasie ciąży, służąc swoim doświadczeniem i profesjonalną opieką. Do jego zadań należy jak najlepsze przygotowanie  personelu i miejsca w którym na świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otoczone zostaje nowonarodzone dziecko zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii. Hospicjum towarzyszy rodzicom w czasie odchodzenia dziecka oraz wspiera ich w okresie żałoby. Dzieci wypisane z oddziałów szpitalnych objęte zostaną opieką Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska.

Niezależnie od decyzji jaką podejmiecie, szanujemy Państwa wybór. Są to dla Państwa bardzo trudne chwile. Nikt z nas piszących ten tekst nie wie, jakie podejmowałby decyzje, gdyby znalazł się na Państwa miejscu.

Jako lekarze i pracownicy służby zdrowia chcielibyśmy dołożyć starań, aby ułatwić Państwu przejście przez ten trudny okres. Zapewniamy Państwa o naszym wsparciu medycznym nad dalszym przebiegiem ciąży, porodem, postępowaniem po porodzie, włącznie z opieką psychologiczną dla Was – rodziców, jak i dla Państwa rodziny.

Opieka nad dzieckiem z wadą letalną jest interdyscyplinarna, wymaga współpracy między różnymi specjalistami i rodzicami. Rolą tej interdyscyplinarnej grupy osób o różnych specjalizacjach medycznych oraz psychologów lub/i osób duchowych jest udzielenie rzetelnej informacji na temat choroby dziecka, w tym rokowania, opieka medyczna/psychologiczna/duchowa i udzielenie wsparcia w podejmowaniu decyzji.

Jakąkolwiek decyzję Państwo podejmiecie chcielibyśmy zapewnić Was o swoim wsparciu i chęci pomocy w tym trudnym czasie.

Twórcy Programu RAZEM

wrocławskie HOSPICJUM perinatalne zapewnia:

Spotkanie z lekarzami

Jedno lub kilka spotkań podczas których rodzice dziecka uzyskają informacje o charakterze rozpoznanej wady/zespole genetycznym, przebiegu, objawach, dalszym rokowaniu. Pomoc tę oferują:

Lekarze Kliniki Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza – Radeckiego przy ul. Borowskiej 213 we Wrocławiu:
dr Barbara Królak-Olejnik, e-mail:   barbara.krolak-olejnik@umed.wroc.pl
dr Agnieszka Jalowska, e-mail: agnieszka.jalowska@gmail.com

Lekarze Poradni Genetycznej przy ul. M. Curie-Skłodowskiej 50-52 we Wrocławiu
dr Agnieszka Stembalska e-mail: agnieszka.stembalska@umed.wroc.pl ,
dr Karolina Pesz, e-mail:  karolina.pesz@umed.wroc.pl ,
dr hab. Robert Śmigiel, e-mail:  robert.smigiel@umed.wroc.pl, tel. 71 784 12 56

Opiekę położniczą na czas ciąży i porodu

Opiekę sprawują lekarze znający problematykę wad letalnych (pacjentka może pozostawać pod opieką lekarza ginekologa – położnika prowadzącego ciążę lub opieką prowadzoną w ramach NFZ).

Przygotowanie do porodu, opieka położnej

mgr Joanna Krzeszowiak: e-mail: j.podkalicka@op.pl, tel. 505 634 156

 

Kontakt ze Stowarzyszeniem Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, celem zaplanowania opieki po narodzinach dziecka:

mgr Agnieszka Pasławska – koordynator hospicjum perinatalnego,
tel. 606 406 302, e-mail: perinatalne@hospicjum-dolnyslask.pl

Porady psychologiczne

Bezpłatne konsultacje z psychoterapeutą w Fundacji Evanagelium Vitae przy ul. Rydygiera 22-28 we Wrocławiu lub na terenie wrocławskiego szpitala:
mgr Monika Goriaczko, tel. 508 183 608, e-mail: monika.goriaczko@op.pl.

Opiekę osoby duchownej

media

Kultowe rozmowy – dr Tomasz Dangel

Katarzyna Marcysiak rozmawia z dr Tomaszem Danglem o „Testamencie życia”.

 

Program zatytułowany „Dramat wyboru”

Ciąże bez nadziei na szczęśliwy poród: …. Dwie kobiety, dwie beznadziejne diagnozy w czasie ciąży i dwa różne wybory…

Badania prenatalne – Miasto kobiet TVN Style

„Badania prenatalne mają na celu jak najwcześniejsze wykrycie ewentualnych wad płodu.”

 

Wystąpienie doc. Tomasz Dangel z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Krótkie życie

Swoją historię opowiadają rodzice ś.p. Blaneczki. O pracy pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego mówią: lekarz – dr hab. n. med. Tomasz Dangel, psycholog – mgr Grażyna Niewiadomska i kapelan – ks. Wojciech Gawryluk.

  • Hospicjum perinatalne
  • Dla Rodziców po stracie

Tęczowy kocyk

Do niewielu osób dotarła zapewne informacja o akcji Tęczowy kocyk. O tym jak bardzo okazała się...

Terapia Rodzinna

UWAGA! W ramach projektu dofinansowanego przez Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej są...