Hospicjum perinatalne

HOSPICJUM PERINATALNE

Gdy lekarz podejrzewa, że dziecko nie rozwija się prawidłowo…
Czy poddać się badaniom, aby stwierdzić wadę, czy czekać do narodzin w nieświadomości?
Gdy u dziecka stwierdzono już konkretne wady letalne lub ciężki zespół genetyczny…
Co dalej?

By wspomóc rodziców, którzy otrzymali informację o ciężkiej chorobie ich poczętego dziecka, kilka instytucji, w tym Hospicjum Perinatalne przy Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska oraz Fundacja Evangelium Vitae podjęło się współpracy przy programie RAZEM.

Objęcie matki i dziecka opieką hospicyjną pozwala rodzicom zaakceptować nieuleczalną chorobę ich nienarodzonego dziecka oraz przygotować się na pożegnanie z nim w okresie prenatalnym lub po jego urodzeniu.

W Fundacji rodziny dotknięte tym problemem mogą uzyskać bezpłatną pomoc psychoterapeuty, mgr Moniki Goriaczko. Kontakt:  tel. 508 183 608, e-mail: monika.goriaczko@op.pl.

Informator dla rodziców

LIST OD TWÓRCÓW PROGRAMU RAZEM

 

 

Szanowni Państwo!

Moment w którym otrzymujecie Państwo informację o ciężkiej wadzie, wielu wadach rozwojowych lub zdiagnozowanym zespole genetycznym u waszego dziecka jest dla was bardzo trudną chwilą. Wady/choroby letalne to inaczej mówiąc ciężkie zaburzenia rozwojowe, w przypadku których rokowanie co do przeżycia jest niepewne lub złe. Prowadzą one do zgonu jeszcze w czasie życia płodowego (poronienia/przedwczesnego urodzenia martwego  dziecka) lub śmierci dziecka po urodzeniu bez względu na zastosowane leczenie. Są to po prostu wady, w których nie ma możliwości skutecznej pomocy dziecku, pomimo postępu medycyny czy zastosowania w leczeniu najnowocześniejszej aparatury lub leków.

W chwili stwierdzenia wady letalnej w okresie prenatalnym rodzice stoją przed najtrudniejszymi decyzjami w swoim życiu – czy kontynuować ciążę, czy ją przerwać. Zgodnie z prawem polskim zdiagnozowane schorzenia pozwalają na legalne przerwanie trwającej ciąży.(Dz. U. Nr 17 poz. 78 z poz. Zm.; Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności  przerwania ciąży). Jednakże aby informacja była pełna musicie Państwo wiedzieć, że możliwe jest również kontunuowanie ciąży pomimo choroby waszego dziecka. Pisząc ten list chcielibyśmy żeby uzyskali Państwo informacje o działającym we Wrocławiu Hospicjum Prenatalnym. Istnieje ono, po to by przedstawić rodzicom możliwość innego wyboru niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie: pediatrzy, neonatolodzy, położnicy, położne, genetycy, psychologowie oraz duszpasterze pragną pomagać rodzicom w przyjęciu i zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy dotyczącej ich dziecka. Hospicjum towarzyszy rodzicom w trudnym czasie ciąży, służąc swoim doświadczeniem i profesjonalną opieką. Do jego zadań należy jak najlepsze przygotowanie  personelu i miejsca w którym na świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otoczone zostaje nowonarodzone dziecko zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii. Hospicjum towarzyszy rodzicom w czasie odchodzenia dziecka oraz wspiera ich w okresie żałoby. Dzieci wypisane z oddziałów szpitalnych objęte zostaną opieką Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska.

Niezależnie od decyzji jaką podejmiecie, szanujemy Państwa wybór. Są to dla Państwa bardzo trudne chwile. Nikt z nas piszących ten tekst nie wie, jakie podejmowałby decyzje, gdyby znalazł się na Państwa miejscu.

Jako lekarze i pracownicy służby zdrowia chcielibyśmy dołożyć starań, aby ułatwić Państwu przejście przez ten trudny okres. Zapewniamy Państwa o naszym wsparciu medycznym nad dalszym przebiegiem ciąży, porodem, postępowaniem po porodzie, włącznie z opieką psychologiczną dla Was – rodziców, jak i dla Państwa rodziny.

Opieka nad dzieckiem z wadą letalną jest interdyscyplinarna, wymaga współpracy między różnymi specjalistami i rodzicami. Rolą tej interdyscyplinarnej grupy osób o różnych specjalizacjach medycznych oraz psychologów lub/i osób duchowych jest udzielenie rzetelnej informacji na temat choroby dziecka, w tym rokowania, opieka medyczna/psychologiczna/duchowa i udzielenie wsparcia w podejmowaniu decyzji.

Jakąkolwiek decyzję Państwo podejmiecie chcielibyśmy zapewnić Was o swoim wsparciu i chęci pomocy w tym trudnym czasie.

Twórcy Programu RAZEM

 

wrocławskie HOSPICJUM perinatalne zapewnia:

Spotkanie z lekarzami

Jedno lub kilka spotkań podczas których rodzice dziecka uzyskają informacje o charakterze rozpoznanej wady/zespole genetycznym, przebiegu, objawach, dalszym rokowaniu. Pomoc tę oferują:

Lekarze Kliniki Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza – Radeckiego przy ul. Borowskiej 213 we Wrocławiu:
dr Barbara Królak-Olejnik, e-mail:   barbara.krolak-olejnik@umed.wroc.pl
dr Agnieszka Jalowska, e-mail: agnieszka.jalowska@gmail.com

Lekarze Poradni Genetycznej przy ul. M. Curie-Skłodowskiej 50-52 we Wrocławiu
dr Agnieszka Stembalska e-mail: agnieszka.stembalska@umed.wroc.pl ,
dr Karolina Pesz, e-mail:  karolina.pesz@umed.wroc.pl ,
dr hab. Robert Śmigiel, e-mail:  robert.smigiel@umed.wroc.pl, tel. 71 784 12 56

Opiekę położniczą na czas ciąży i porodu

Opiekę sprawują lekarze znający problematykę wad letalnych (pacjentka może pozostawać pod opieką lekarza ginekologa – położnika prowadzącego ciążę lub opieką prowadzoną w ramach NFZ).

Przygotowanie do porodu, opieka położnej

mgr Joanna Krzeszowiak: e-mail: j.podkalicka@op.pl, tel. 505 634 156

 

Kontakt ze Stowarzyszeniem Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, celem zaplanowania opieki po narodzinach dziecka:

mgr Agnieszka Pasławska – koordynator hospicjum perinatalnego,
tel. 606 406 302, e-mail: perinatalne@hospicjum-dolnyslask.pl

Porady psychologiczne

Bezpłatne konsultacje z psychoterapeutą w Fundacji Evanagelium Vitae przy ul. Rydygiera 22-28 we Wrocławiu lub na terenie wrocławskiego szpitala:
mgr Monika Goriaczko, tel. 508 183 608, e-mail: monika.goriaczko@op.pl.

Opiekę osoby duchownej

media

Kultowe rozmowy – dr Tomasz Dangel

Katarzyna Marcysiak rozmawia z dr Tomaszem Danglem o „Testamencie życia”.

 

Program zatytułowany „Dramat wyboru”

Ciąże bez nadziei na szczęśliwy poród: …. Dwie kobiety, dwie beznadziejne diagnozy w czasie ciąży i dwa różne wybory…

Badania prenatalne – Miasto kobiet TVN Style

„Badania prenatalne mają na celu jak najwcześniejsze wykrycie ewentualnych wad płodu.”

 

Wystąpienie doc. Tomasz Dangel z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Krótkie życie

Swoją historię opowiadają rodzice ś.p. Blaneczki. O pracy pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego mówią: lekarz – dr hab. n. med. Tomasz Dangel, psycholog – mgr Grażyna Niewiadomska i kapelan – ks. Wojciech Gawryluk.

  • Hospicjum perinatalne
  • Dla Rodziców po stracie

Pochówek dzieci martwo urodzonych

Pragniemy poinformować, że najbliższy pochówek dzieci martwo urodzonych, których Rodzice nie odebrali ze szpitala odbędzie się we wtorek 15 października 2019 r. Ceremonia rozpocznie się Mszą św. o godz. 15.20 w kaplicy cmentarnej na Cmentarzu Osobowickim we Wrocławiu. Po niej udamy się do grobowca dzieci, który znajduje się w kwaterze nr 79, po prawej stronie kaplicy.