Moment w którym otrzymujecie Państwo informację o ciężkiej wadzie, wielu wadach rozwojowych lub zdiagnozowanym zespole genetycznym u waszego dziecka jest dla was bardzo trudną chwilą. Wady/choroby letalne to inaczej mówiąc ciężkie zaburzenia rozwojowe, w przypadku których rokowanie co do przeżycia jest niepewne lub złe. Prowadzą one do zgonu jeszcze w czasie życia płodowego (poronienia/przedwczesnego urodzenia martwego  dziecka) lub śmierci dziecka po urodzeniu bez względu na zastosowane leczenie. Są to po prostu wady, w których nie ma możliwości skutecznej pomocy dziecku, pomimo postępu medycyny czy zastosowania w leczeniu najnowocześniejszej aparatury lub leków.

W chwili stwierdzenia wady letalnej w okresie prenatalnym rodzice stoją przed najtrudniejszymi decyzjami w swoim życiu – czy kontynuować ciążę, czy ją przerwać. Zgodnie z prawem polskim zdiagnozowane schorzenia pozwalają na legalne przerwanie trwającej ciąży.(Dz. U. Nr 17 poz. 78 z poz. Zm.; Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności  przerwania ciąży). Jednakże aby informacja była pełna musicie Państwo wiedzieć, że możliwe jest również kontunuowanie ciąży pomimo choroby waszego dziecka. Pisząc ten list chcielibyśmy żeby uzyskali Państwo informacje o działającym we Wrocławiu Hospicjum Prenatalnym. Istnieje ono, po to by przedstawić rodzicom możliwość innego wyboru niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie: pediatrzy, neonatolodzy, położnicy, położne, genetycy, psychologowie oraz duszpasterze pragną pomagać rodzicom w przyjęciu i zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy dotyczącej ich dziecka. Hospicjum towarzyszy rodzicom w trudnym czasie ciąży, służąc swoim doświadczeniem i profesjonalną opieką. Do jego zadań należy jak najlepsze przygotowanie  personelu i miejsca w którym na świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otoczone zostaje nowonarodzone dziecko zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii. Hospicjum towarzyszy rodzicom w czasie odchodzenia dziecka oraz wspiera ich w okresie żałoby. Dzieci wypisane z oddziałów szpitalnych objęte zostaną opieką Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska.

Niezależnie od decyzji jaką podejmiecie, szanujemy Państwa wybór. Są to dla Państwa bardzo trudne chwile. Nikt z nas piszących ten tekst nie wie, jakie podejmowałby decyzje, gdyby znalazł się na Państwa miejscu.

Jako lekarze i pracownicy służby zdrowia chcielibyśmy dołożyć starań, aby ułatwić Państwu przejście przez ten trudny okres. Zapewniamy Państwa o naszym wsparciu medycznym nad dalszym przebiegiem ciąży, porodem, postępowaniem po porodzie, włącznie z opieką psychologiczną dla Was – rodziców, jak i dla Państwa rodziny.

Opieka nad dzieckiem z wadą letalną jest interdyscyplinarna, wymaga współpracy między różnymi specjalistami i rodzicami. Rolą tej interdyscyplinarnej grupy osób o różnych specjalizacjach medycznych oraz psychologów lub/i osób duchowych jest udzielenie rzetelnej informacji na temat choroby dziecka, w tym rokowania, opieka medyczna/psychologiczna/duchowa i udzielenie wsparcia w podejmowaniu decyzji.

Jakąkolwiek decyzję Państwo podejmiecie chcielibyśmy zapewnić Was o swoim wsparciu i chęci pomocy w tym trudnym czasie.